EL LUPUS

Soy María Emilia Gelmi, tengo 18 años estudio abogacía en la U.N.N.E. Soy una persona muy feliz podría decir que tengo ...una vida casi perfecta, CASI por el Hecho de que tengo un problema de salud, una enfermedad poco conocida, se llama Lupus.

Todo empezó cuando tenía 13 años, con dolores en las manos, en los pies, nadie entendía que me “picaba la sangre”, sentía punzadas desde adentro y no paraban con nada. Me fui al médico y empecé con un tratamiento para una supuesta “artritis reumatoide a”. Este tratamiento no servía, cada vez iban empeorando mis síntomas, y empecé uno nuevo, con pastillas muy fuertes. Me acuerdo exactamente las palabras del doctor “te vamos a dar unas pastillas para el cáncer, la gente te va a preguntar, pero no tenés cáncer”. Yo tenía 13 años, era chica, no boluda. Con este nuevo tratamiento se me cayó todo el pelo, y yo no entendía mucho que me pasaba así que seguía mi vida normal. Todas las siestas me iba a un curandero al que le llamaba “tucuchilin”, me ponía de mal humor ir porque me levantaban de mi siesta.

No tenia mejoras, hasta que un día en los carnavales del año 2009 estaba con mis amigas jugando con la nieve, y empecé a tener mucho frio y me senté. Cuando quise pararme me di cuenta que no sentía mi cuerpo y no podía caminar. Ese día me llevaron alzada y cuando llegue me acostaron y mi mama lloraba, mi papa estaba enojado, y yo me sentía culpable, no entendía porque me pasaban esas cosas.
Ese lunes me fui a hacer la consulta con un nuevo medico. Cuando llegue con mi historia clínica, el me miro y automáticamente me dijo “vos tenés lupus”.
¿Qué es el lupus? es una enfermedad crónica e inflamatoria que puede afectar varias partes del cuerpo, especialmente la piel, las articulaciones, la sangre y los riñones. El sistema inmune del cuerpo normalmente fabrica proteínas, llamadas anticuerpos, que protegen al organismo contra los virus, las bacterias y otros materiales extraños. Estos materiales extraños al cuerpo se llaman “antígenos”. En una enfermedad autoinmune como el Lupus, el sistema inmune pierde su habilidad de distinguir entre las sustancias extrañas (antígenos) y sus propias células y tejidos. Por lo tanto, el sistema inmune fabrica anticuerpos dirigidos contra el propio cuerpo. Estos auto anticuerpos, reaccionan con los auto antígenos para formar los complejos inmunes. Estos se acumulan en los tejidos y pueden causar inflamación, daños a los tejidos y dolor.
Y tenia el tipo de lupus sistémico suele ser más serio que el Lupus discoide y puede afectar a casi cualquier órgano o sistema del cuerpo. En algunas personas, solamente la piel y las articulaciones están afectadas. En otras, las articulaciones, los pulmones, los riñones, la sangre u otros órganos y/u otros tejidos pueden ser afectados. Generalmente no hay dos personas con Lupus que tengan síntomas idénticos. El Lupus sistémico puede incluir temporadas con pocos o ningún síntoma (remisión) y, otros períodos cuando la enfermedad se manifiesta activa (estallido o recaída). Comunmente, cuando una persona dice Lupus, se refiere a la forma sistémica de la enfermedad.
En ese momento no teníamos ni idea que era, y empecé el tratamiento con corticoides en dosis muy altas, esas pastillas que tenía que tomar todos los días que de un día para el otro pareciera que me hicieron engordar 10 kilos como si nada. Que de un día para el otro mi vida cambio 100 %. El sol activa la enfermedad, así que ya no podía juntarme con mis amigas a la siesta, no podía tomar sol con ellas, no podía salir de mi casa en horarios de mucho sol.
En ese momento todo parece trágico, parece que tu vida se termina, pero es cuestión de actitud. El hecho esta en aprender a convivir con la enfermedad, hoy en día me parece normal que me saquen sangre cada dos semanas, decir que no cuando me invitan a ir a la playa, que me internen cada 3 meses por algún brote y tomar las pastillas todos los días.
Hace cuatro años convivo con esta enfermedad, que cuando cuento como se llama me miran con cara de nunca antes haber escuchado el nombre.
Hago y voy a seguir haciendo siempre tratamientos alternativos, como la acupuntura.
En un primer momento me enoje con Dios, hoy me aferro a él. No me va a dar una mochila tan pesada si yo no soy capaz de llevarla con altura como trato de hacerlo todos los días.
Mis papas gastan en medicamentos una fortuna, lastimosamente nuestro gobierno no provee los medicamentos necesarios para este tipo de enfermedades poco frecuentes. Gracias a dios yo tengo los recursos para irme a un buen médico y pagar mi tratamiento, pero que injusto es para aquellas personas que no pueden.
No escribo esto como reclamo político, ni para que me tengan lástima, pena, o para que me miren con unos ojos distintos a partir de ahora. Escribo esto para INFORMAR. Está en todos que la enfermedad sea conocida, que los médicos se preparen y no den diagnósticos errados, que pueden afectar seriamente de por vida a una persona.
TE PUEDE PASAR A VOS, A TU MAMA, A TU HIJO, NADIE ESTA EXENTO DE QUE ESTO OCURRA, EL ESTAR PREPARADO ES LO MAS IMPORTANTE.
Yo soy feliz, hago mi vida normal, tengo amigos, familia... solo tengo este compañero que tengo que saber manejarlo